Ga verder naar de inhoud

Ons verhaal

“Deze ziekte is als een beurscrash”, zegt Walter Vandeputte. “Plots zijn je aandelen niets meer waard en moet je alles van nul heropbouwen.” In de jarenlange weg terug ervaarden Walter en zijn vrouw Carla, niet alleen onmacht, pijn en zelfs bijna fatale dieptepunten, maar ook de onvoorwaardelijke steun van de Leuvense artsen. Om hen iets terug te geven en om ook lotgenoten vooruit te helpen, startten ze met hun fonds.

Nog nooit van gehoord

“‘Ik ga dood’. Dat zei Walter tegen mij nadat hij in de lente van 2014 van de neus-keel-oorarts vernomen had dat hij een kwaadaardige keeltumor had”, vertelt Carla. “Ik had mijn man nog nooit ziek gezien, ik kon het niet geloven. Dat eerste moment heb ik vooral geprobeerd om hem gerust te stellen.”

“Ik herinner mij er weinig van”, bekent Walter. “Ik weet alleen dat ik met vrienden op skivakantie was geweest en zij vonden dat mijn stem raar klonk. Bij thuiskomst vermoedde de huisarts dat ik gewoon een verkoudheid had, maar toen mijn keel geïrriteerd bleef, ging ik toch eens langs bij de neus-keel-oorarts. Die dacht aan reflux, maar weken later voelde ik me nog niet beter. Uiteindelijk bleek uit een nieuw onderzoek en een biopsie dat ik een kwaadaardig gezwel had. Ik besefte niet goed wat dat inhield. Tot dan had ik nooit gezondheidsklachten gehad. Ik was vier jaar eerder zelfs gestopt met roken.”


Walter en Carla LKI 1 4000px

Carla: “In de eerste dagen na de diagnose heb ik veel gelezen en ontdekte ik dat roken en drinken bekende risicofactoren zijn bij hoofd- en halskanker. Aanvankelijk was ik daardoor erg boos op Walter. Zijn ongezonde levensstijl zou ons, zijn familie, veel ellende bezorgen. Maar die negatieve emoties veranderden snel in een positieve focus. We hadden alle energie nodig om aan de behandeling te beginnen, en holden meteen van de ene naar de andere afspraak in UZ Antwerpen. Van de ene dag op de andere leefden we niet meer in een omgeving die we kenden, maar in die van het ziekenhuis.”

Walter: “Ineens stond daar een team van dokters voor mij: een oncoloog, radioloog, chirurg. Ze zeiden me dat mijn kanker een T3 was. Nu weet ik dat die classificatie aangeeft dat mijn tumor het op een na grootste en dus ergste volume had, maar toen wist ik totaal niet wat ze bedoelden.”

Carla: “Zo hebben we veel termen moeten opzoeken, in die eerste dagen zelfs ‘keelkanker’, want ik had daar nog nooit van gehoord.”

Onwezenlijk feest

Er zit voor Walter niets anders op dan een chemokuur te beginnen, verspreid over vier sessies. Walter: “Ik wist dat ongeveer tien dagen na de eerste sessie mijn haar zou beginnen uitvallen. Dat is de reden waarom we het communiefeest van onze zoon Louis twee weken vervroegd hebben.”

Carla: “We hadden op dat moment nog met niemand over de diagnose gesproken, zelfs niet met Walters oudste kinderen uit zijn eerste huwelijk die het huis al uit waren. Hij vond het een zware beproeving om hen te moeten teleurstellen. We waren ook zelf zo in shock dat we het eerst zelf een beetje wilden verwerken. Meerdere keren per dag overviel me de vraag of dit wel waar was en begon ik te huilen. Zo lang we bovendien niets zeiden tegen onze vrienden, konden zij blijven vertellen over hun vakanties en plannen, en konden wij nog een beetje mee dromen."

"Walter en ik reisden graag en veel, maar plots was dat niet meer mogelijk. Alles voelde zo onwezenlijk, zeker dat feest. De diagnose en start van de chemo overheersten ons leven, maar onze gasten kwamen nietsvermoedend aan, mooi opgekleed en met cadeautjes. Het was een uitzonderlijk warme dag. De kinderen amuseerden zich in het zwembad en op het springkasteel dat we gehuurd hadden. Er werd lekker gegeten, gedronken, veel gelachen. Maar wij keken toe.”

Walter en Carla LKI 4 4000px

Walter: “De maandag na dat weekend ben ik met een vriend naar een hoedenwinkel op de Groenplaats gegaan en tijdens het passen vielen mijn haren inderdaad uit. Er vlogen zelfs plukken rond in de winkel. Het was begonnen…”

Carla: “Na twee sessies chemo bleek de tumor verdwenen en dachten we: ‘Oef, alleen nog de bestraling en we zijn ervan af’. Maar tijdens de bestralingen – 31 keer na elkaar, elke dag – ging het slechter en slechter met Walter.”

Walter: “De pijn werd erger en erger, ik kon nauwelijks nog eten en drinken, vermagerde daardoor heel snel en moest vloeibaar voedsel langs de neus krijgen. Toen bleek dat ik daar heel slecht tegen kon, heb ik een maagsonde moeten krijgen.”

Carla: “Het enige wat wij deden, was continu over en weer gaan naar het ziekenhuis. Op den duur reed ik Walter daar binnen in een rolstoel, zo verzwakt was hij. Van zijn stem schoot maar een hees beetje over.”

“Ik, een stemknop? Nooit!”

Als klap op de vuurpijl krijgt Walter die zomer een longontsteking, vertelt Carla. “Hij wilde eigenlijk niet naar het ziekenhuis, ik denk uit angst dat hij niet meer zou terugkeren naar huis. Hij was er afschuwelijk aan toe, maar ook nu moesten we weer vooruit. We moesten positief blijven."

Walter: “Dat werd voor mij onmogelijk in november, toen de oncoloog me zei dat de tumor was teruggekeerd. Blijkbaar was al dat afzien dus voor niets geweest, ik stond terug bij af. Het doktersteam zei dat de enige overblijvende optie een operatie was.”

Carla: “Dat was de eerste keer dat wij hoorden over een totale laryngectomie, de ingreep waarbij ze het strottenhoofd wegnemen. Daarna ademt de patiënt via een kunstmatige opening vooraan in de hals. Om de spraak te herstellen, maken de chirurgen tussen de luchtpijp en de slokdarm een verbinding en daarin plaatsen ze een ventiel. Dat zorgt ervoor dat eten en drinken niet van de slokdarm in de luchtpijp komen. Om te spreken, sluit de patiënt tijdens de uitademing de opening af door het ventiel dicht te duwen.”

Walter en Carla LKI 15 4000px

Walter: “In de wachtzalen had ik paar keer mensen met zo’n stemknop gezien en ik dacht altijd: ‘Ik, zo’n knop in mijn keel? Nooit van mijn leven!’ Wat een verminking, en dan de miserie die bij de revalidatie komt kijken, nee dank u. Bovendien had de chirurg in Antwerpen gezegd dat er een grote kans was dat ik de operatie niet overleefde. Ik was er eigenlijk klaar mee en had mijn testament in orde gemaakt. In die vreselijke maanden was alle moed mij ontnomen.”

Carla: “Maar ik vond dat hij al zoveel had doorstaan dat hij deze laatste stap ook nog moest zetten. We hadden al zo gevochten, nu moesten we tot het uiterste gaan. Ik vond ook dat hij moest denken aan Louis, nog een klein kind, en aan mij – hij kon ons toch niet zomaar achterlaten? Gelukkig kregen we via een bevriende arts daags nadien een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam, waar ze ons bevestigden dat een operatie de laatste goede optie was. Ze zeiden wel dat een van de beste chirurgen van Europa in UZ Leuven werkt: Pierre Delaere. Dankzij diens collega-oncoloog, professor Paul Clement, hadden we binnen de week een afspraak.”

Walter: “Professor Delaere zei heel sec, maar duidelijk dat het zijn job was om die operatie tot een goed einde te brengen, dat er helemaal niet zo’n hoog sterfterisico was en dat we dit in ieder geval moesten proberen, anders zouden we nooit weten wat het resultaat had kunnen zijn.”

Carla: “Ook professor Clement heeft die eerlijke, maar menselijke aanpak. Stilaan zagen we terug een beetje licht aan het einde van de tunnel.”

Steun van de verpleger

Het laatste gesprek met zijn zoon Louis neemt Walter op op zijn iPad. “Mijn zoon was toen zeven en ik besefte dat het waarschijnlijk de laatste maal was dat hij mijn gewone stem zou kunnen horen. Hij vatte het niet echt, denk ik, papa moest gewoon weer eens naar de kliniek, maar ik ben nog altijd blij dat ik die opname heb.”

Carla: “Walter was altijd een mooie, fiere man geweest, en dan zo’n verminkende ingreep met levenslange gevolgen... Ik weet nog dat ik hem kort na de operatie mocht zien. Hij lag daar op een bed, omringd door machines en met op zijn keel een beademingstoestel. Ik zag hechtingen in zijn hals en over zijn volledige borstkas. Ik schrok zo erg van dat beeld dat ik bijna flauwviel. Walter wilde iets zeggen, maar er kwam geen geluid uit zijn mond. Dat was een verschrikkelijk moment. Toen gaf de verpleger Walter een bordje, waarop hij schreef: ‘Ik leef nog. I love you.’ Dat was zo emotioneel dat hij begon te hyperventileren. Gelukkig was hij in UZ Leuven in de beste handen, dat was voor mij een enorme geruststelling.”

Ons verhaal verpleegkundige

Walter: “De eerste twee dagen durfde ik niet naar het badkamertje om in de spiegel te kijken, maar uiteindelijk hielp een verpleger me ernaartoe. Ik zag mezelf met dat gat in mijn keel en dat was te veel, ik begon heel hard te wenen. Ik zal nooit vergeten wat die verpleger toen tegen mij zei: ‘Mijnheer Vandeputte, u zult altijd een mooie man blijven’. Dat gaf mij zoveel moed, dat kun je je niet voorstellen.

Carla: “Er woedde op dat moment een griepepidemie waardoor het ziekenhuis dringend bedden nodig had en Walter sneller dan verwacht naar huis moest. Daar zat ik dan, met mijn zieke, totaal verzwakte man. Hij kreeg sondevoeding, morfine tegen de pijn, en met een set borsteltjes en pincetten moest ik de opening in zijn luchtpijp verzorgen. Walter had ontzettend veel last van slijmvorming, kortademigheid en een benauwd gevoel."

"Ik week geen minuut van zijn zijde. Ik durfde zelfs niet boven in bed te gaan slapen omdat hij mij niet kon roepen mocht er iets misgaan. Het was 24 op 24 voor mij en stond er thuis helemaal alleen voor. Gelukkig deed iemand voor ons de boodschappen en bracht Louis naar school, terwijl mama's van vriendjes hem kwamen ophalen voor zijn hobby's. Die kindertijd moet eigenlijk zorgeloos en mooi zijn. Het zijn zulke belangrijke jaren waarin een kind moet kunnen ontdekken en spelen. Ik heb het er nog altijd moeilijk mee dat Louis door Walters ziekte zoveel ellende erbij heeft moeten nemen. Mijn zoon kwam even niet op de eerste plaats, terwijl hij daar wel recht op had.”

Depressief

Een kinesiste die bevriend is met de Vandeputtes komt langs en vindt dat Walter er zo slecht uitziet dat ze Carla waarschuwt dat hij het misschien niet zal halen. “Hij kon niets meer”, knikt Carla. “Ik moest hem aankleden, wassen, ondersteunen, meenemen naar de logopedist om opnieuw te leren spreken. Tijdens een van die afspraken viel hij op de grond en belandden we voor de zoveelste keer op spoed. Gelukkig kregen we in die periode hulp van de dochter van onze buren die hem slokdarmspraak kon helpen aanleren."

Walter. “Ondanks al die logo-oefeningen lukt het me vier, vijf maanden lang niet om te praten. De logopedisten werden op den duur kwaad op mij, maar ik kon er niets aan doen. Nu weten we dat ik wellicht een ontsteking in de keel had waardoor ik geen geluid kon voorbrengen.”

Carla: “Tot het op een avond wel lukte. We keken totaal verbaasd naar elkaar en toen sprak hij zijn eerste woorden. In plaats van iets liefs tegen mij te zeggen, kwam hij stout uit de hoek, maar goed, met humor hou je er de moed in.

Walter: “Ik was wel stilaan geïsoleerd geraakt door zo ziek te zijn en niet te kunnen spreken. Als er vrienden langskwamen en die mij iets vroegen, moest ik mijn antwoord opschrijven. Tegen de tijd dat het op papier stond, was de conversatie alweer bij het volgende onderwerp. En toen ik daarna wel kon spreken, moest ik dat altijd doen tussen het eten door; de twee gaan niet samen.”

Carla: “Ik denk dat hij uiteindelijk depressief werd, want hij schreef dingen op als: ‘Ik ben gehandicapt, lelijk en niemand luistert nog naar mij’. Of: ‘Wie ben ik nog? Ik wil dood’. Ondanks die zwarte gedachten wilde hij zich niet laten helpen door een psycholoog. Daarvoor was hij nog altijd te fier. Gelukkig had hij wel een enorme klik met professor Ann Goeleven. Zij beschikt over zeer veel mensenkennis en trok ons er op moeilijke momenten geregeld door."

"Voor mezelf heb ik wel hulp gezocht. Dat is nodig, want in al die behandeljaren die we intussen achter de rug hebben, deed ik altijd maar voort, ik denk op adrenaline. Ik zorgde voor Walter en zoveel mogelijk voor Louis, ik had twee jonge honden op te voeden, een groot huis met tuin te onderhouden én ik bleef mijn job doen, van thuis uit. Gelukkig weet ik dankzij mijn psycholoog dat ik dit alleen kan volhouden als ik aan zelfzorg doe. Daarom plan ik nu geregeld bewust leuke tijd voor mezelf in om energie op te doen.”

Immuuntherapie

Walter kan begin 2016 weer spreken en wordt verlost van zijn maagsonde. “Maar op het moment dat de chirurgen die aan het verwijderen waren, kwam professor Vander Poorten kijken”, zegt Walter. “Bleek dat hij mij kwam vertellen dat ik opnieuw een uitzaaiing in de hals had. Ik moest weer aan de chemo en zag ook aan professor Clements gezicht hoe erg hij dat vond. Goede artsen en zorgverleners leven echt enorm met hun patiënten mee. Hun betrokkenheid was voor ons enorm belangrijk.”

Carla: “Voor zijn ziekte had Walter altijd gezegd dat mocht hij ooit kanker krijgen, hij nooit aan zo’n verschrikkelijke chemo zou beginnen. Hij had goed geleefd, zoals hij wilde, meer moest dat niet zijn. Maar eens in dat behandeltraject bleef hij voortdoen. Daaraan zie je hoe sterk een mens wil leven.”

Walter en Carla LKI 16 4000px

Walter: “Ik geraakte erdoor dankzij mijn vrouwtje. Zij pepte mij altijd op en heeft een heel zorgend karakter.”

Carla: “Dat heb ik pas ontdekt door dit allemaal mee te maken, hoor. Ik snap nog altijd niet hoe ik het allemaal volgehouden heb, maar ik bleef Walter verzorgen en mee naar het ziekenhuis gaan. Van 2016 tot 2020 moest hij elke week in dagopname om een specifieke vorm van chemo toegediend te krijgen. Op den duur kreeg hij altijd hetzelfde kamertje en zagen we dezelfde verplegers en verpleegsters. Ze waren stuk voor stuk professioneel en vriendelijk. Met sommigen hebben we na al die jaren een speciale band. Dat maakt het zoveel aangenamer."

Walter: “Ik had één kans op drie dat de chemo aansloeg, zei professor Clement, en bij mij gebeurde dat natuurlijk.” (lacht) “Begin 2019 kon ik dan beginnen met immuuntherapie, en die heeft Clement pas stopgezet aan het begin van de lockdown. Uit de scans erna bleek dat ik stabiel ben. Alles lijkt nu weer goed.”

Lotgenoten bijstaan

Walter en Carla zijn de Leuvense artsen eindeloos dankbaar en willen iets terugdoen. “Dankzij professor Clement, professor Delaere en andere collega’s is Walter nog in leven”, zegt Carla. “Dat is op zich onbetaalbaar, maar via het fonds hopen we toch iets terug te geven. Ook op professor Goeleven en haar multidisciplinaire team konden we altijd rekenen. We zijn met ons fonds gestart begin 2019 met de bedoeling al die Leuvense specialisten te ondersteunen in hun onderzoek.”

Walter: “Eerst twijfelde ik over wat een paar duizenden euro’s kunnen uitmaken. Maar de professoren drukken ons op het hart dat ze daar heel veel mee kunnen, ook omdat het vrij geld is. Ze moeten er geen dikke aanvraagdossiers voor schrijven of ellenlang op wachten, nee, ze kunnen het direct inzetten voor wat zij dringend en belangrijk vinden.

Carla: “Onlangs hoorde ik van professor Vander Poorten dat ze dankzij het fonds recent halsklier-onderzoek konden doen waaruit blijkt dat ze bij een laryngectomie niet langer altijd de halsklieren moeten wegnemen. Dat leidt vaak tot ernstige complicaties en het gezicht wordt hierdoor zwaar vervormd. De hals wordt dun en omdat er geen afvoer van vocht meer gebeurt, zwelt het gezicht op. Als ik hoor over zulke vormen van vooruitgang maakt me dat erg gelukkig. Mochten we met het fonds op die manier een stempel kunnen drukken, dat zou voor ons een echte overwinning zijn.”

Walter en Carla LKI 12 4000px

Walter: Met het fonds willen we deze ziekte ook bekender maken bij het brede publiek. Elk jaar zijn er in België meer dan 2.600 nieuwe gevallen, maar nooit zie je een van hen in de media. We kennen ook niemand in onze omgeving. Het lijkt wel of ze zich verstoppen, wat niet eens onbegrijpelijk zou zijn, want vaak hou je aan dit ziekteproces heel zichtbare beperkingen over.”

Carla : “Doordat roken en drinken belangrijke risicofactoren zijn, komen patiënten vaak uit minder gefortuneerde milieus, waardoor ze de enorme rekeningen die deze ziekte met zich meebrengt soms niet kunnen betalen. Eén voorbeeld: een Provox-stemknop kost 500 euro en de pleisters die je elke dag op de opening moet aanbrengen, kosten per stuk 5 euro. Als je weet dat het ziekenfonds maar het minimum terugbetaalt en patiënten soms meer dan vijf Provox-knoppen per jaar nodig hebben – ze verslijten vrij snel – dan besef je dat dat voor veel mensen niet lukt. Zij kleven op den duur geen pleisters meer, waardoor de lucht die ze inademen niet meer gefilterd wordt en ze uiteindelijk sterven aan de complicaties daarvan. Eens je je natuurlijke stem hebt verloren, kun je soms ook niet meer terugkeren naar je job. Met het fonds willen we in zulke gevallen financieel bijspringen. Dat kan echt het verschil maken.”

Anders leven

Het fonds focust ook sterk op preventie. “Dat is misschien geen sexy onderwerp”, zegt Carla, “maar het is cruciaal. Als we Walters verhaal aan jonge mensen kunnen vertellen, als we een beeld kunnen schetsen van hoe ongezond hij vroeger leefde om dan te laten zien waar hij nu staat, dan gaan die jongeren zich misschien afvragen of die sigaret het allemaal wel waard is. Mochten we erin slagen om een van hen de loodzware beproeving die Walter heeft doorstaan te besparen, ik zou een gelukkig mens zijn.

Walter: “Ik heb een erge periode achter de rug en mijn leven is nu natuurlijk anders. Ik heb vaak ijskoude voeten omdat de zenuwuiteinden daar afgestorven zijn door de chemo. Sinds de laryngectomie kan ik bijna niets meer ruiken, en proeven is ook een stuk minder. We gaan daardoor veel minder op restaurant dan vroeger. Ik probeer er me zo weinig mogelijk van aan te trekken, maar mensen kijken ook raar op als ze mij horen praten.”

Carla: “Walter blijft het liefst thuis omdat hij bang is dat mensen hem aanspreken of merken dat hij niet meer dezelfde is als vroeger. De keelkanker heeft ons leven drastisch veranderd, maar goed, Walter is er nog, dat is het enige wat telt.”

Walter en Carla LKI 8 4000px